正规的配资炒股网站 重症肌无力关爱日，那些被这罕见病盯上的人如今怎样了？_王勉_裘昌林_陈女士

潮新闻客户端 记者 蒋升 通讯员 祁骥正规的配资炒股网站

看东西重影，说话口齿不清，整个人极易疲劳，就连正常喝水吃饭都成了问题……这种晨轻暮重的“怪病”叫做重症肌无力，在各个年龄段均可发病，且病情极易出现波动。

“重症肌无力是由神经与肌肉的接头处出现传导障碍引起的一种自身免疫疾病，在中医里属于‘痿病’范畴。对于这共同的敌人，一定要有信心，经过系统的中西医结合治疗，绝大多数症状可以得到控制，甚至可以达到临床治愈。”在由浙江省中医院举办的“6.15重症肌无力关爱日病友会”上，浙江省国医名师、神经内科专家裘昌林教授掷地有声的发言，让台下响起雷鸣般掌声。

浙江省中医院供图

来自宁波的王勉（化名）已与重症肌无力做了20多年斗争，“最初发病时还不到16岁，明明没做什么，可就是肩不能抬、手不能提，走一级台阶比登山都累。”王勉回忆，青春期的孩子们尤其爱上体育课，可每到此时，他只能独自坐在教室从窗户里看着别人玩。

在很长一段时间里，父母曾带着王勉辗转多地就诊，可结果仍不理想，最后才被确诊是属于罕见病的重症肌无力，当时还未成年的王勉感觉“天都塌了”。家人四处打听后，得知浙江省中医院神经内科裘昌林团队在这方面经验丰富，并在探索使用中药马钱子治疗重症肌无力的研究中很有心得。

浙江省中医院供图

“经相应治疗，如今的我已回归正常生活。”说起那段糟心的日子，王勉感慨万千。

同样经历过这种痛苦的，还有来自重庆的陈女士。

去年，陈女士总感觉右眼睁不开，眼皮始终耷拉着，看东西还重影。一开始她以为是最近加班太累，多休息就好，哪知情况愈演愈烈，之后整个上半身都感觉无力，经检查，也是重症肌无力，还做了胸腺切除手术。

在慕名来到杭州就诊后，裘昌林团队为其制定了中西医结合的治疗方案，简单理解，是经辨证施治，在口服西药的同时辅以中药调理，以起到减毒增效的作用。

“医生告诉我，目前病情控制良好，并有希望在今年内实现减药或停药。”陈女士开心地说，若可以的话，还想在明年要个宝宝。

浙江省中医院供图

据悉，重症肌无力在40岁之前的人群中高发，且女性发病要高于男性。很多育龄期女性特别关心得了该病后是不是没机会当妈妈了？

“我想告诉大家的是，重症肌无力患者是可以正常怀孕生子的。”裘昌林说，之前团队还专门举办重症肌无力关爱日主题座谈会，让患者带着孩子一起来参加。“看到她们一个个都过得健康幸福，小伢儿也活泼可爱的，就觉得很有成就感。”

重症肌无力的治疗是个长期过程，要早发现早干预，除了好好吃药，心情也很重要，55岁的李先生对此感触很深。李先生一开始出现的症状是说话大舌头，连口水都吞不下去，“还以为是中风，结果一查是重症肌无力，经病友推荐找到裘老。”李先生直言，幸亏发现及时，再加上心态不错，现在恢复良好，还能和好友一起钓鱼。

浙江省中医院供图

是啊，无论是罕见的重症肌无力，还是凶险的癌症，都讲究身心综合治疗。俗话说，人吃五谷生百病，可无论大病小病，要把握两条原则，一是不要讳疾忌医；二是保持好的心情，就有更大回归健康的希望——而这也是裘昌林团队想通过病友会告诉患者的事。